Forventet levealder for barn med cerebral parese

Når barnet ditt får diagnosen, kan en virvelvind av spørsmål prege både dager og netter. Det er ikke lett, og det er absolutt ikke noe du ønsker å høre. Men vi er her for å tilby et sted med støtte, inspirasjon og nyttig informasjon om ulike grader av cerebral parese. Og fremfor alt er vi her for å si at det kommer til å gå bra med barnet ditt, enten diagnosen kom tidlig eller senere. 

Forventet levealder ved cerebral parese

Generelt avhenger vår forventede levealder av en rekke faktorer. Blant dem er arvelige tilstander, fysisk aktivitet, kosthold, sinnelag, miljø, søvn og helsehjelp.

At barnet ditt har cerebral parese, betyr ikke at den forventede levealderen blir kortere. Du bør derfor ikke bruke tid og krefter på å tenke på dette, men heller fokusere på det positive. Dessuten vil de fleste barn med cerebral parese leve lange liv med riktig behandling og oppfølging.

Det gode er at cerebral parese er en tilstand som ikke forverres over tid. Likevel kan tilstandene som henger sammen med den, bli mer merkbare i barnets liv. Det kan for eksempel være aktuelt å se nærmere på anfall, spastisitet, hørsel og syn, problemer med rygg og ledd samt oralmotoriske vansker og pusteproblemer.

Mye avhenger likevel av hvor omfattende tilstanden er, og hvilken terapi, omsorg og behandling barnet ditt trenger ut fra sin individuelle situasjon. Derfor kan det å være oppmerksom på barnets behov bety mye for den generelle trivselen. Og et positivt syn på livet og et sunt og godt miljø bidrar generelt mye til dette.

Har barn med cerebral parese høyere risiko for kortere levetid?

Et barn med cerebral parese trenger mer omsorg og oppmerksomhet enn et barn uten funksjonsnedsettelse, og det er mye å ta hensyn til, blant annet andre tilknyttede tilstander. Men med riktig omsorg og de rette omgivelsene kan barnet ditt få et liv med høy livskvalitet.

Vi forstår at du er bekymret, og at du gjør ditt beste for å finne ut alt du kan om denne tilstanden. Det er derfor vi er her: for å tilby nyttig informasjon og ressurser. Samtidig vil vi oppfordre deg til å ta det med ro, steg for steg. Å snakke med lege eller terapeut og søke faglige råd er svært nyttig underveis, spesielt i starten. Husk at barnet ditt har gode muligheter til å utvikle seg. Ut fra sin individuelle situasjon har barnet mye rom til å blomstre og vokse opp til å bli et lykkelig menneske.

Som nevnt vil vi også dele nyttig informasjon. Vi tenkte derfor å begynne med at cerebral parese deles inn i GMFCS-nivåer. Det vil si nivåer som beskriver hvor lett eller alvorlig tilstanden er, og som kan fortelle deg litt mer om barnets nåværende helsetilstand. Her finner du en god oversikt over alle GMFCS-nivåene. Nivåene hjelper legene med å legge opp behandlingen ut fra symptomene barnet har på dette stadiet. 

Hva sier forskningen om overlevelsen til barn med cerebral parese?

Vi vet at fokuset ditt er på fremgang, på å få riktig behandling for barnet ditt og på å inspirere barnet hver dag. Når vi snakker om overlevelse blant barn med cerebral parese, bør vi holde fokus på det positive.

Noen artikler og studier understreker hvor mye alvorlighetsgraden betyr for forventet levealder. En studie publisert av BMC med tittelen Survival and mortality in cerebral palsy drøfter for eksempel hvilke forhold som kan påvirke dette.

Studien omfattet personer født i Vest-Australia mellom 1956 og 2011 som levde i minst 12 måneder. Den viste at dødeligheten økte jo mer omfattende funksjonsnedsettelsen var:

«Av de 349 (75 %) med tilgjengelige opplysninger om dødsårsak skyldtes 58,6 % luftveisrelaterte årsaker, deriblant 171 (49 %) lungebetennelse ved en gjennomsnittsalder på 14,6 (SD 13,4) år, hvorav 77 (45 %) ble tilskrevet aspirasjon.»

Konklusjonen i BMC-studien

Studiens overordnede konklusjon var at 22 % av deltakerne med cerebral parese og lett funksjonsnedsettelse hadde en gjennomsnittlig forventet levealder på 58 år. Det tilsvarer omtrent befolkningen ellers. Siden 1990 har dessuten dødsfallene blant personer med alvorlig cerebral parese i Vest-Australia i økende grad forskjøvet seg fra barndommen til tidlig voksen alder.

En annen studie har forsøkt å gruppere forventet levealder etter alder, bosted og ulike symptomer, som evnen til å spise selv, gangfunksjon og så videre. Dette er imidlertid en mer inngående gjennomgang av artikkelen fra 1998 av Strauss og Shavelle, som handler om forventet levealder for voksne med cerebral parese (CP), og studien fra 2007 av Strauss mfl. Noe av informasjonen her kan virke overveldende. Men konklusjonen i studien er at det nå finnes mer data, og at forventet levealder har økt de siste årene.

Alt i alt er det viktig at du og barnet ditt har god tilgang til informasjon, og at dere sammen med fagfolk finner den best mulige veien videre. Det er også viktig å huske at barn med cerebral parese kan leve lange og meningsfulle liv. Du kan også ta en titt i bloggen vår for mer informasjon.

Stasism er en revolusjonerende ny sosial nettplattform med terapeutiske, fysiske videospill laget utelukkende for personer med cerebral parese. Den er den første i sitt slag og byr på en jevn strøm av nye og spennende spill, figurer, funksjoner og mye mer – for en lykkeligere barndom. Oppdag hvordan.