Som mor, så datter

Historien om en mor og datteren hennes, som har cerebral parese.

Komplikasjoner under fødselen og diagnosen.

Da hun begynte å fortelle meg historien deres, skjønte jeg selvfølgelig med en gang at jeg ikke hadde forstått – og at jeg aldri helt ville forstå. Verken jeg eller noen andre som ikke har opplevd noe lignende. «Det hele begynte med fødselen til Amy. Det oppstod komplikasjoner. Hodet og beina hennes ble sittende igjen inne i magen min, så hun fikk ikke nok oksygen. Hun kom ut forslått og veide 1 900 gram, men legene la henne ikke i kuvøse.» Hun nikker en stund og senker blikket. «Hvis de hadde gitt henne førstehjelp, hadde ting kanskje vært bedre nå. Jeg dro fra sykehuset, og noe føltes galt. Noen dager senere så jeg at babyen min ikke klarte å holde hodet oppe. Da skjønte jeg at noe var på ferde. Amy har 80 % cerebral parese. Det finnes flere former for denne tilstanden. Barnet mitt har generalisert dystoni, men heldigvis er ikke de kognitive evnene hennes påvirket. Der var vi heldige», sier hun, og med en gang ser jeg det smilet igjen, tryggere denne gangen.

Amy og familien hennes kommer fra Kina. Jeg glemte å nevne at hun har en yngre, frisk søster som hun er veldig glad i. Foreldrene ønsket seg bedre muligheter og så at livet ville bli vanskelig i hjemlandet, så de bestemte seg for å utvandre til USA da Amy bare var sju måneder gammel. Snart kom fysioterapi og ergoterapi i gang, og det fortsetter selvfølgelig den dag i dag. Da hun var seks og et halvt år, klarte hun å ta sine første skritt. Fra da av var viljestyrken hennes tydelig. Motorikken hennes er selvfølgelig begrenset. Balansen er ikke god, så mamma er med henne overalt for å støtte henne i hvert eneste steg.

Skoleårene

«Jeg var med henne på skolen fra første klasse. Jeg kunne selvfølgelig ha latt henne gå på en spesialskole for å få riktig hjelp, men dessverre skilles det ikke mellom barn med motoriske og kognitive funksjonsnedsettelser. Jeg så at barnet mitt var smart og lærelysten, og jeg følte at hvis jeg lot henne gå på en spesialskole, ville jeg hindre henne i å oppfylle drømmene sine.»

Fordi Amy ikke fikk plass på en vanlig skole uten støttepersonale, bestemte moren seg for å bli med henne hver eneste dag. Da rektor ville få henne til å forstå hvor stor denne avgjørelsen var, og sa at hun måtte velge mellom sitt eget liv og barnets liv, nølte hun ikke et øyeblikk.

«Selvfølgelig valgte jeg barnet mitt. Så de to livene ble ett. Og selv om jeg har ofret mye (jeg har ikke engang et privatliv, og jeg klarer ikke å ta meg ordentlig av den yngste datteren min), angrer jeg ikke. Når du gir så mye til noen, blir du et bedre og sterkere menneske.»

En mor som setter sine egne behov til side uten å tenke seg om og uten å nøle, slik at barnet kan oppfylle drømmene sine. Jeg tror ikke det finnes noen bedre måte å vise hva ekte kjærlighet er.

Godta og elsk deg selv

Da jeg spurte Amy hvilke råd hun vil gi til alle som blir utsatt for dårlig oppførsel, svarer hun med utrolig modenhet: «Til dem som oppfører seg sånn, vil jeg si at det er de som har problemet – de er umodne. Når de gjør sånt, lurer de egentlig seg selv og undervurderer seg selv. Derfor vil jeg råde dem som blir utsatt for dette, til å innse det og være glad i seg selv.»

Håp for framtiden

Det er mange grunner til at Amy og moren hennes gjør inntrykk: utholdenheten, optimismen og den enestående troen på at de kan klare hva som helst. Men aller mest slående er livsgleden og lykken du ser i øynene deres.

For meg er denne livsholdningen en liten påminnelse om hvor annerledes livet kan bli. Men det finnes alltid en måte å overvinne hindringene i livet på.

Tenk deg at du som forelder får litt tid til egenomsorg som gir deg påfyll. Samtidig har barnet ditt det gøy og er sosialt gjennom terapeutiske videospill. En kombinasjon som styrker trivselen på mange ulike plan.

Stasism er en revolusjonerende ny sosial nettplattform med terapeutiske, fysiske videospill laget utelukkende for personer med cerebral parese. Den er den første i sitt slag og byr på en jevn strøm av nye og spennende spill, figurer, funksjoner og mye mer – for en lykkeligere barndom. Oppdag hvordan.